Bienvenue sur le Blog de l’ERI (Espace de Rencontre et d’Information) du département d’Oncologie pédiatrique de l’Institut Gustave Roussy www.cancerenfants.fr
Responsable et modérateur du blog : Karyn Dugas , Responsable de l’ERI du département d’oncologie pédiatrique de l’Institut de cancérologie Gustave Roussy – 39 rue Camille Desmoulins – 94800 Villejuif – él : 01-42-11-66-15 – email : karyn.dugas@igr.fr
Médecin référent du blog : Le Docteur Dominique Valteau Couanet
ACTUALITES
Les premiers états généraux des cancers de l’enfant et adolescent vont avoir lieu, parents nous avons besoin de votre participation
Le site des Etats Généraux est en ligne. Vous êtes parents, vous voulez témoigner ou faire des commentaires, connectez vous sur :
www.etatsgenerauxdescancersdelenfant.com
Toute en cœur pour l’étoile de Martin
Par kti gourmandise – Grâce aux nombreuses actions menées et aux dons, l’association a pu soutenir la recherche en prenant en charge pendant une année le salaire d’un chercheur au sein du département de Pédiatrie de l’Institut de Cancérologie Gustave Roussy …
http://lapetiteboutiquedesgourmandises.blogs.marieclaireidees.com/archive/2010/01/13/toute-en-coeur-pour-l-etoile-de-martin.html
plan cancer 2009 -2013
http://www.e-cancer.fr/l-institut-national-du-cancer/nouvel-elan-plan-cancer-2009-2013
télécharger via ce lien (ci dessus), la contribution de la SFCE (Dr Françoise Méchinaud), la contribution de l’Etoile de Martin ( Servanne Jourdy), et enfin la contribution de l’UNAPECLE (Catherine Vergely).
Vaccination contre la grippe A
Pourquoi il faut impérativement – et rapidement – Se faire vacciner
Sources : document d’information élaboré par le Docteur B. Gachot – Infectiologue – Président du CLIN de l’IGR (synthèse du 5 novembre 2009)
1- La pandémie de grippe A (H1/N1) est une réalité :
A l’échelon mondial, passage en phase 6 de l’OMS
Seuil épidémique franchi en France depuis mi-septembre
Accentuation très nette de l’épidémie depuis la semaine dernière (semaine du 1er novembre), particulièrement en région parisienne
Le nombre hebdomadaire de consultations pour grippe est supérieur au seuil épidémique depuis 8 semaines consécutives
Le franchissement du seuil épidémique est dépassé depuis 7 semaines et on observe ces deux dernières semaines, une hausse très nette des consultations à l’échelle nationale.
Le nombre hebdomadaire de passages aux urgences et d’hospitalisations pour grippe dans 85 services d’urgence (réseau Oscour®) est en augmentation très nette depuis deux semaines
2- Description des cas graves hospitalisés :
Le nombre de personnes hospitalisées pour grippe A est en constante augmentation depuis mi octobre, et la moitié de ces cas hospitalisés sont en Ile de France.
Age : 77 % entre 15 et 64 ans, 13 % < 15 ans dont 7 % < 1 an
Terrain à risque:
- Respiratoire 36 % dont asthme 20 %
- Grossesse 11 %
- Immunodépression : 8 %
- Diabète 11 %
- Obésité 11 %
- Aucun terrain particulier 15 %
Actuellement en France, 22 personnes sont décédées dont 4 la semaine du 1er novembre (ce qui représente 18 % des décès en une seule semaine).
3-La grippe est certes une maladie le plus souvent bénigne, mais :
La probabilité de la contracter dans les semaines à venir est très élevée, de l’ordre de 1/5 à 1/3
La probabilité d’en décéder est de l’ordre de 1 pour 1000
Les formes graves potentiellement fatales touchent, pour le virus pandémique, des sujets plus jeunes, y compris sans aucune maladie sous-jacente
4- Bénéfices de la vaccination :
Individuels : se protéger, protéger ses proches, notamment ses enfants
Collectifs :
Limiter l’impact sur le système de santé, et sur le fonctionnement de notre hôpital +++
Protéger nos patients immunodéprimés
Limiter l’ampleur de l’épidémie et ses conséquences socio-économiques sur le pays
5- Risques de la vaccination
OUI ?
– il y a des incertitudes en terme de tolérance du vaccin pandémique, comme avant toute vaccination de masse, particulièrement sur certains terrains fragilisés (enfant, femme enceinte) : des effets secondaires très rares pourront être observés
MAIS :
– La technologie de fabrication de ce vaccin est parfaitement maitrisée (c’est celle du vaccin saisonnier)
– L’adjuvant (squalène) a déjà été massivement utilisé par le passé dans d’autres vaccinations, sans effet secondaire grave rapporté
– Les données les plus récentes de la littérature sont tout à fait rassurantes
– Aucun signal de pharmacovigilance n’a été détecté dans le monde, ainsi qu’en France depuis le début de la campagne de vaccination du personnel hospitalier, le 20 octobre dernier (environ 500000 vaccinés)
– ET SURTOUT : le risque hypothétique de développer un effet secondaire grave du vaccin est très inférieur au risque, connu, de décéder de la grippe (1 pour 1000)
En l’absence de contre-indication (allergie à l’œuf et au poulet, antécédent de réaction grave au vaccin, maladie auto-immune), la balance bénéfice/risque INDIVIDUEL est donc indiscutablement en faveur de la vaccination contre le virus pandémique.
Pour suivre l’actualité sur grippe A (H1/N1), http://www.invs.sante.fr/
Remise d’un chèque de 55000€ à l’Institut Gustave Roussy issu de la collecte de Margaux
Cliquez sur le lien pour visionner le petit film et en savoir davantage sur ce beau et chaleureux moment de soutien à la recherche sur le cancer pédiatrique
http://www.youtube.com/watch?v=G7ZoBA9lsic
Margaux, on pense beaucoup à toi et bravo pour ton courage et ta force!
Sources : l’Etoile de Martin (merci !)
Les parents d’enfants atteints de cancer témoignent
http://unapecle.medicalistes.org/
L’Union Nationale des Associations de Parents d’enfants atteints de cancer ou de leucémie (UNAPECLE) organise les premiers États Généraux des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer et leurs familles.
Les parents des associations membres de l’Unapecle organisent des réunions dans toute la France afin de recueillir directement les difficultés rencontrées par les enfants, les adolescents et les jeunes adultes touchés par le cancer. Ces rencontres régionales permettront aux associations de recenser leurs attentes, leurs demandes et définir ainsi les propositions de stratégie globale de prise en charge s’inscrivant dans l’esprit des recommandations figurant dans le rapport Grünfeld du plan cancer 2.À l’issue de ces manifestations régionales, une restitution nationale est prévue à Paris le 27 mars 2010. L’Apeco, membre fondateur de cette Union, s’associe à cet événement national d’envergure et organise le 1er rendez-vous régional pour lancer les États Généraux des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints de cancer.
Toute la journée, samedi 24 octobre à la Mairie Annexe du Pont des Demoiselles, 7 Avenue Saint Exupéry à Toulouse.
Information sur la grippe A
http://www.igr.fr/?p_a=actualite&p_id=3208
La pandémie à virus grippal A(H1N1)v n’épargne pas notre pays, où actuellement le virus circule, sans que le seuil épidémique soit atteint. Comme les autres pays tempérés de l’hémisphère nord, nous allons devoir affronter, dans les semaines à venir, une vague épidémique plus importante que celle qui survient chaque année avec la grippe saisonnière. Ce nouveau virus est peut-être plus transmissible, mais ne semble pas plus dangereux que celui de la grippe saisonnière.
Vous ou votre enfant êtes actuellement traité(s), ou avez été récemment traité(s), à l’IGR. Si les complications de la grippe peuvent toucher des sujets jeunes, indemnes de toute pathologie, celles-ci sont plus fréquentes dans certains groupes à risque, dont vous ou votre enfant faites éventuellement partie :
- cancer (ou son traitement) entraînant une diminution significative de vos défenses contre les infections : ce point est à définir avec votre médecin référent,
- maladie respiratoire, cardiaque, neurologique ou rénale chronique,
- traitement prolongé par l’aspirine,
- diabète non équilibré par le seul régime,
- toute diminution avérée des défenses immunitaires (prise de corticoïdes au long cours, absence de rate, infection par le VIH, greffe d’organe solide…),
- obésité,
- alcoolisme chronique avec maladie du foie,
- âge supérieur à 65 ans.
Deux autres populations sont à haut risque de complication : les femmes enceintes, surtout au 3e trimestre de la grossesse, et les enfants de moins de 5 ans (surtout de moins de 1 an), a fortiori lorsqu’ils sont porteurs d’une maladie chronique. A l’inverse, les patients de plus de 65 ans semblent moins exposés, en raison d’un contact avant 1957 avec une forme proche du virus actuel leur conférant une certaine immunité contre le virus H1N1.
Que devez-vous faire ?
Avant tout, discuter avec votre médecin traitant et/ou votre médecin à l’IGR du risque réellement encouru, probablement proche de celui lié à la grippe saisonnière.
En cas de syndrome grippal caractérisé (fièvre ou courbatures ou fatigue ET toux ou essoufflement, à début brutal), vous devez rapidement contacter votre médecin ou pédiatre traitant. S’il n’y a pas de signe de gravité évident (troubles de la conscience, comportement anormal, température inférieure à 35° ou au contraire fièvre élevée résistant au paracétamol, respiration rapide), votre médecin vous remettra un masque et, selon les cas, pourra vous prescrire un traitement antiviral adapté ou décider d’une hospitalisation, en lien avec le SAMU – Centre 15. En présence de signes de gravité d’emblée, le médecin que vous aurez joint vous précisera la marche à suivre.
Un traitement antiviral peut également se justifier, sur avis médical, en cas de contact étroit avec un malade grippé, en particulier dans l’entourage familial.
Il est fortement déconseillé de se rendre directement à l’hôpital en cas de syndrome grippal, qu’il s’agisse des urgences ou des consultations spécialisées, pour éviter une saturation des établissements et en raison du risque d’épidémie hospitalière, qui pourrait toucher les médecins, infirmières et autres patients.
Vous ou votre enfant devez également vous faire vacciner (sauf contre-indication) non seulement contre le virus A(H1N1) dès qu’il sera disponible, mais également contre le virus saisonnier classique, ce qui nécessitera 2 ou 3 injections au total. La vaccination contre le pneumocoque peut être également recommandée. Les enfants et les jeunes adultes (6 mois à 24 ans), les patients de moins de 65 ans souffrant d’un cancer avec diminution des défenses immunitaires ou ayant un autre facteur de risque, seront très vraisemblablement prioritaires pour la vaccination contre le virus A(H1N1)v, de même que les personnels de santé.
Les modalités de la vaccination H1N1 (calendrier, ordre de passage) seront annoncées par les pouvoirs publics d’ici la fin du mois de septembre.
L’Institut Gustave Roussy se prépare activement à cette vague épidémique, sur la base des recommandations disponibles. A l’occasion d’un prochain passage dans notre hôpital, pour une hospitalisation ou une consultation, votre médecin pourra vous fournir des informations complémentaires.
Professeur Thomas TURSZ
Collecte de Margaux BLANC
http://www.aiderdonner.com/blancmargaux
Auteur
Patricia et Olivier BLANC
Date de fin de collecte
28/11/2009
- Objectif de collecte : 30 000 €
- Dons collectés : 26 100 €
83 jours restant
66% de réduction d’impôt sur vos dons *
Mon message
Bonjour, je m’appelle Margaux, j’ai 14 ans.
Du jour au lendemain, sans prévenir, ma vie a basculé. On m’a diagnostiqué une tumeur agressive au cerveau qui s’appelle un gliome (Tumeur GlioNeuronale Maligne).
Je dois maintenant me battre chaque jour contre cette chose dans ma tête.
J’ai la chance d’avoir près de moi une famille incroyable ainsi qu’une famille étendue d’amis et de proches qui m’aident énormément dans ce difficile combat.
J’ai aussi la chance d’être suivie par l’équipe de pédiatrie de l’Institut de Cancérologie Gustave Roussy.
Mais ma maladie est difficile à soigner et il est important que l’on puisse trouver rapidement un moyen de me guérir complètement.
L’équipe de J Grill, un de mes médecins, effectue actuellement des recherches sur le type même de ma tumeur.
Nous avons besoin de votre don pour l’aider dans ses recherches.
Pour moi et pour tous les autres enfants atteints par cette maladie, nous vous remercions par avance de votre générosité.
Merci à vous !
L’association L’Etoile de Martin lance une campagne de presse pour récolter des fonds pour la recherche sur les cancers de l’enfant
l’Etoile de Martin a pu obtenir gracieusement de mener une campagne presse afin d’engager à soutenir la recherche sur les cancers de l’enfant à l’IGR. L’annonce a été réalisée conjointement avec l’IGR.
L’annonce est apparue dans Libération en page France.
Elle sera également présente dans l’Express qui sort le 10 septembre et dans Point de Vue (pleine page) qui sort le 9 septembre.
Cette campagne a pour objectif de sensibiliser davantage le grand public à ce sujet et l’inciter à soutenir encore plus la recherche.
Je vous invite donc à les découvrir, forme papier ou mieux encore, protection de l’environnement oblige, via le téléchargement en ligne ( http:www.relay.com). Relay.com est un partenaire de l’Etoile de Martin, alors n’hésitez pas!!!
DONNER : Collecter des fonds au profit de l’Etoile de Martin !Un certain nombre d’entre vous nous ont sollicités pour nous aider à récolter plus de fonds et ainsi atteindre notre objectif pour Odysséa (mais pas seulement).
Voici un moyen simple et convivial :
- Vous choisissez l’événement qui va être à l’origine de la collecte: course, anniversaire, mariage, etc…
- Vous expliquez en quelques lignes votre motivation
- Vous invitez vos amis à vous soutenir dans cette démarche par e-mail ou par facebook. Ceux qui le souhaiteront pourront faire un don directement grâce au site sécurisé aider-donner et un reçu fiscal leur sera délivré.
Alors, n’hésitez plus, créez votre page de collecte sur AIDER-DONNER en cliquant ici.
S
L’ERI dans les collèges pour informer sur les cancers de l’enfant.
« Mieux informer pour mieux aider »
Karyn Dugas, responsable de L’ERI en pédiatrie a mis en place un projet en collaboration avec les enseignantes spécialisées de l’IGR. Ce projet est destiné à favoriser le retour à l’école d’un élève malade pendant les traitements ou lorsque les traitements sont terminés. Les enseignantes de l’Hôpital et L’ERI proposent ainsi aux parents qui le souhaitent, une intervention de Karyn Dugas dans la classe de leur enfant, pour expliquer la maladie et les traitements à ses camarades. L’objectif poursuivi étant de mieux informer pour mieux sensibiliser et ainsi mieux préparer le retour en classe.
Congrès et évènements en oncologie pédiatrique
http://www.igr.fr/?p_m=pediatrie&p_id=1873
Un espace pas comme les autres !
Le département de pédiatrie vient d’inaugurer sa nouvelle salle de psychomotricité ! Ce lieu invite à l’évasion, au bien-être et à la découverte dans un espace divisé en deux, une zone pour les jeunes enfants et une autre pour les adolescents.
Les enfants et les adolescents hospitalisés dans le service peuvent ainsi bénéficier d’un espace adapté pour leur prise en charge en psychomotricité.
Les petits peuvent se retrouver dans un univers coloré « vert et rose » et faire leurs séances de psychomotricité sur les tapis de gym !
Les plus grands y trouvent un grand canapé adapté à leurs séances de relaxation dans un décor New-Yorkais noir et blanc !
Cette salle a pu être réalisée grâce aux associations de parents « Tous avec Clément » et « l’oiseau nuage » que nous tenons à remercier chaleureusement.
Nous avons souhaité créer un espace accueillant et chaleureux où petits et grands se sentent bien ! Dès les premières séances, les commentaires des enfants ont fusés : « ça fait du bien, on n’a pas l’impression d’être à l’hôpital » ; ou encore : « c’est apaisant de venir ici ». Pari réussi… Notre objectif est atteint !
Anne Le Bouar, psychomotricienne
De nouveau disponible : Le Journal du Dr Girafe
Le Rire Médecin : Journal du Docteur Girafe écrit par Caroline Simonds, directrice et fondatrice du Rire Médecin, et Bernie Warren vient d’être réédité. Considéré comme Le livre incontournable sur Le Rire Médecin, il est dès à présent disponible dans la boutique en ligne. Visiter la Boutique
Allez visiter le site du « RIRE MEDECIN »
Courir pour récolter des fonds pour la recherche sur les cancers de l’enfant
Pour la 3ème année consécutive l’Etoile de Martin va participer à une course/ marche à pied pour récolter des fonds pour la recherche sur les cancers de l’enfant. Cette année nous participerons à Odysséa le 4 octobre prochain et Hommes, Femmes et Enfants sont les bienvenus!!! Notre objectif est de récolter à cette occasion 30 000 euros afin de financer un nouveau chercheur dans l’équipe de pédiatrie. L’inscription est légèrement différente cette année car nous avons systématiquement intégré un don à toute inscription sous les couleurs de l’Etoile de Martin afin de réaliser notre objectif. Sachez cependant que nous sommes reconnus d’intérêt général et que 66% de vos dons sont déductibles de vos impôts (ainsi pour 20 € de dons vous ne payez réellement que 6,80 €, pour 100 euros de dons cela ne vous coûte que 34 euros…) J’espère que vous serez nombreux à nous rejoindre… chaque action compte. Grâce à vous nous avons déjà financé 2 chercheurs. Je compte sur vous!
Sources : Association l’etoile de martin
PREMIER ENTRAINEMENT POUR ODYSSEA
C’est dans la bonne humeur et sous un temps superbe que le premier entraînement pour la course Odysséa a eu lieu vendredi 19 juin au Champs de Mars.
Nous étions 25 dont 4 enfants qui ont couru 3km sans être essoufflés ! Cette soirée s’est achevée par un apéritif au pied du Mur de la Paix.
Notre prochain entraînement aura lieu au retour des vacances, fin août. N’hésitez pas à vous joindre à nous en famille !
Si vous souhaitez regarder les photos : http://picasaweb.google.com/famille.debuire/EntrainementOdysseea?feat=directlink#
NOMBRE LIMITE D’INSCRIPTIONS A ODYSSEA
Nous venons d’apprendre que l’organisation d’Odysséa a fixé un nombre limité d’inscriptions à la course-marche Odysséa. Si vous souhaitez vous inscrire, nous vous invitons à le faire rapidement avant le 19 septembre 2009 (ou plus tôt si le nombre limite de places est atteint). Ceci nous permettra aussi de planifier nos commandes de tee-shirts pour que vous puissiez courir sous nos couleurs !
Si vous souhaitez vous inscrire :
http://www.letoiledemartin.org/
80 000 € POUR LA RECHERCHE SUR LES CANCERS DE L’ENFANT
Toute l’équipe de l’Etoile de Martin est heureuse de vous annoncer qu’elle a remis 80 000 € à l’Institut de Cancérologie Gustave Roussy (Villejuif) mardi 23 juin 2009. Ce don vient s’ajouter aux 30 000 € remis en novembre 2007 et 40 000 € en novembre 2008. Ce sont donc 150 000 € qui ont permis de soutenir la recherche sur les cancers de l’enfant.
Ce don permettra de financer le salaire de 2 chercheurs au sein de l’équipe animée par le Docteur Jacques Grill, cancérologue-pédiatre, spécialiste des tumeurs cérébrales.
En savoir plus, lien vers le communiqué de presse : http://famille.debuire.free.fr/etoile/CPEDM.pdf
Si vous souhaitez regarder les photos : http://picasaweb.google.com/famille.debuire/RemiseChequeIGREtoileDeMartin#
Un nouveau moteur de recherche :
Comment faire pour que vos recherches Internet puissent financer la Recherche sur les cancers de l’enfant ?
C’est très simple il existe un nouveau moteur de recherche très proche de Google, http://www.veosearch.com/fr , qui donne la moitié de ces revenus publicitaires aux associations. Vous vous connectez, créez un compte (si ce n’est pas déjà fait), sélectionnez l’Etoile de Martin parmi les associations et c’est parti pour vos recherches …
Sources : Association l’etoile de martin
Pour faire un don : http://letoiledemartin.canalblog.com/archives/____faire_un_don____/index.htm
Une nouvelle brochure éditée par l’INCA
NUTRITION ET PREVENTION DU CANCER
Si vous souhaitez télécharger cette brochure suivez le lien ci-dessous
Téléphones mobiles et risque de cancer
Le point sur les études récentes et en cours
Alors que les effets sur la santé des téléphones portables reviennent régulièrement au devant de l’actualité, l’Institut National du Cancer publie une revue bibliographique faisant le point sur les résultats des études récentes et des études en cours.
Lire l’actualité sur ce dossier en cliquant sur le lien ci dessous
http://www.e-cancer.fr/Sante-publique/PReVENTION/Telephonie-mobile-cancer/op_1-it_919-la_1-ve_1.html
Enfant malade : allocations et congés pour les parents
Plusieurs solutions s’offrent aux parents, qui souhaitent rester auprès de leur enfant et réduisent ou cessent, pour un temps, leur activité professionnelle.
Allocations
Des prestations spécifiques peuvent être accordées, sous conditions, aux parents d’un enfant malade :
- L’allocation journalière de présence parentale (AJPP)
- L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)
D’autres prestations plus générales peuvent également permettre aux parents de cesser pour un temps leur activité professionnelle, afin de s’occuper de leur enfant :
- Le complément de libre choix d’activité et le complément optionnel de libre choix d’activité (dans le cadre de la prestation d’accueil du jeune enfant, PAJE)
- L’allocation parentale d’éducation
Pour plus d’informations :
