eri_logoBienvenue sur le Blog de l’ERI (Espace de Rencontre et d’Information) du département des cancers de l’enfant et de l’adolescent de l’Institut Gustave Roussy www.cancerenfants.fr

Responsable et modérateur du blog : Karyn Dugas , Responsable de l’ERI du département des cancers de l’enfant et de l’adolescent de l’Institut de cancérologie Gustave Roussy – 39 rue Camille Desmoulins – 94800 Villejuif – tél : 01-42-11-66-15 – email : karyn.dugas@igr.fr

Médecin référent du blog Le Docteur Dominique Valteau Couanet

Les adolescents et jeunes adultes atteints d’un cancer: prise en charge

15-25 ans? A qui vous adresser pour la prise en charge à l’IGR d’un adolescent ou jeune adulte?

Un secrétariat d’accueil unique pour prendre un rendez-vous en consultation ou pour une hospitalisation.

 

01 42 11 42 21 ou 01 42 11 47 56

 

Depuis 2002, grâce à la collaboration étroite entre les pédiatres et les oncologues médicaux, l’Institut Gustave Roussy offre aux patients adolescents et adultes jeunes, une prise en charge personnalisée reposant sur 2 unités de soins dédiées.
En fonction de l’âge, des besoins psycho-sociaux, éducatifs et professionnels, du type de pathologie, du degré d’urgence, ainsi que du choix du patient et/ou de sa famille, votre appel sera dirigé vers le département de l’Institut Gustave Roussy qui sera le plus à même de vous prendre en charge dans les plus brefs

  • soit le Département de Cancérologie de l’Enfant et l’Adolescent, médecins référents: N. Gaspar, L Brugières
  • soit le Département de Médecine Adulte, médecins référents : J. Domont, Y Loriot

 

Votre enfant est suivi en oncologie pédiatrique, vous recherchez des informations sur “comment accompagner la fratrie”

Connectez vous sur le site de SPARADRAP et commandez “Arthur a un cancer, pas facile a vivre pour nous frère et soeur”. Son prix est désuet, et c’est une brochure de qualité.

http://www.sparadrap.org/Catalogue?utm_source=sparadrap&utm_medium=emailing&utm_campaign=NL030210&utm_content=catalogue

D’autres documents peuvent vous intéresser n’hésitez pas à vous connecter. Je vous conseille notamment la lecture de “j’ai une maladie grave, comment en parler”

http://www.sparadrap.org/Catalogue/Par-type-de-documents/Guides-enfants

plan cancer 2009 -2013

http://www.e-cancer.fr/l-institut-national-du-cancer/nouvel-elan-plan-cancer-2009-2013

télécharger via ce lien (ci dessus), la contribution de la SFCE (Dr Françoise Méchinaud), la contribution de l’Etoile de Martin ( Servanne Jourdy), et enfin la contribution de l’UNAPECLE (Catherine Vergely).

L’ERI dans les collèges pour informer sur les cancers de l’enfant.

DSC_0007

“Mieux informer pour mieux aider”

Karyn Dugas, responsable de L’ERI en pédiatrie a mis en place un projet en collaboration avec les enseignantes spécialisées de l’IGR. Ce projet est destiné à favoriser le retour à l’école d’un élève malade pendant les traitements ou lorsque les traitements sont terminés.   Les enseignantes de l’Hôpital et L’ERI  proposent ainsi  aux parents qui le souhaitent, une intervention de Karyn Dugas dans la classe de leur enfant, pour expliquer la maladie et les traitements à ses camarades. L’objectif poursuivi étant de mieux informer pour mieux sensibiliser et ainsi mieux préparer le retour en classe.

Congrès et évènements en oncologie pédiatrique

http://www.igr.fr/?p_m=pediatrie&p_id=1873

Un espace pas comme les autres !

Le département de  pédiatrie vient d’inaugurer sa nouvelle salle de psychomotricité ! Ce lieu invite à l’évasion, au bien-être et à la découverte dans un espace divisé en deux, une zone pour les jeunes enfants et une autre pour les adolescents.IMG_5275

Les enfants et les adolescents hospitalisés dans le service peuvent ainsi bénéficier  d’un espace adapté pour leur prise en charge en psychomotricité.

Les petits peuvent se retrouver dans un univers coloré « vert et rose » et faire leurs séances de psychomotricité sur les tapis de gym !

IMG_5279Les plus grands y trouvent un grand canapé adapté à leurs séances de relaxation dans un décor New-Yorkais noir et blanc !

Cette salle a pu être réalisée grâce aux associations de parents « Tous avec Clément » et « l’oiseau nuage » que nous tenons à remercier chaleureusement.

Nous avons souhaité créer un espace accueillant et chaleureux où petits et grands se sentent bien ! Dès les premières séances, les commentaires des enfants ont fusés : « ça fait du bien, on n’a pas l’impression d’être à l’hôpital  » ;  ou encore : « c’est apaisant de venir ici ». Pari réussi… Notre objectif est atteint !

Anne Le Bouar, psychomotricienne

Téléphones mobiles et risque de cancer

Le point sur les études récentes et en cours

Alors que les effets sur la santé des téléphones portables reviennent régulièrement au devant de l’actualité, l’Institut National du Cancer publie une revue bibliographique faisant le point sur les résultats des études récentes et des études en cours.

Lire l’actualité sur ce dossier en cliquant sur le lien ci dessous

http://www.e-cancer.fr/Sante-publique/PReVENTION/Telephonie-mobile-cancer/op_1-it_919-la_1-ve_1.html

Enfant malade : allocations et congés pour les parents

Plusieurs solutions s’offrent aux parents, qui souhaitent rester auprès de leur enfant et réduisent ou cessent, pour un temps, leur activité professionnelle.

Allocations

Des prestations spécifiques peuvent être accordées, sous conditions, aux parents d’un enfant malade :

  • L’allocation journalière de présence parentale (AJPP)
  • L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH)

D’autres prestations plus générales peuvent également permettre aux parents de cesser pour un temps leur activité professionnelle, afin de s’occuper de leur enfant :

  • Le complément de libre choix d’activité et le complément optionnel de libre choix d’activité (dans le cadre de la prestation d’accueil du jeune enfant, PAJE)
  • L’allocation parentale d’éducation

Pour plus d’informations :

http://www.e-cancer.fr/Information-sur-les-cancers/Toutes-les-fiches-information/op_1-ta_1-it_263-id_270-la_1-ve_1.html&bak=voirlisteitemcatfo%7C110%7C109

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Pour qui ?

  • parents, familles, adolescents,
  • autres personnes intéressées sans être directement liées à l’IGR : proches d’enfants ou adolescent soignés ailleurs.

Pour quoi  ?

  • Chacun a la possibilité, via ce blog, de faire des commentaires, des suggestions ou de poser des questions générales sur la maladie et les traitements  auxquelles nous vous répondrons. Avant de nous envoyer un commentaire ou une question merci de prendre connaissance des conditions d’utilisation
  • Vous y trouverez des informations régulièrement mises à jour sur la vie du service, sur les dates des différentes animations, sur les dates des réunions débat pour les patients et leurs familles et des rencontres entre parents
  • à vous communiquer des actualités sur ce qui se passe en périphérie de l’oncologie pédiatrique (news d’association, date de congrès, publications intéressantes « grand public » sur la maladie…)
  • des nouvelles sur l’actualité, sur ce qui se passe en périphérie de l’oncologie pédiatrique (associations, dates de congrès, publication intéressante « grand public », sur la maladie.

2 réponses à “Pour qui et pour quoi ?”

  1. Romain Weets dit :

    Bonjour,

    J’ai écrit un article sur le blog d’Hospimédia mentionnant ce blog. Vous pouvez le consulter à l’adresse suivante : http://blog.hospimedia.fr/une-typologie-des-blogs-hospitaliers/

    Cordialement

    Romain Weets

    1. eripediatrie dit :

      Bonjour,

      merci pour votre message … en effet nous n’arrivons pas à visualiser la page http://blog.hospimedia.fr/une-typologie-des-blogs-hospitaliers/. Pourriez vous nous adresser l’article ?

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Prochaines rencontres

Vous avez des questions sur

  • La maladie (ses mécanismes, ses conséquences…)
  • La chimiothérapie, la radiothérapie (leurs fonctionnements, les effets secondaires à cours et long terme etc…
  • La rémission (quand parle t’on de rémission, délai…)
  • La vie après les traitements (la réinsertion, l’école…)
  • La surveillance pendant la rémission (les examens, à quel rythme…)

Le Docteur Valteau-Couanet, chef du département d’oncologie pédiatrique de l’IGR vous rencontre de 14h30 à 16h les mercredis

les prochaines dates vous seront communiquées ultérieurement.

Rencontres entre parents autour d’un thèmeDSC_0015

Animées par Karyn Dugas (ERI) et Gabrielle Marioni (psychologue), ces rencontres ont pour objectif d’aborder en groupe des thématiques de la vie quotidienne, comme l’accompagnement de l’enfant malade, de sa fratrie, des proches…)

Si vous avez des questions sur

Comment accompagner son enfant pendant la maladie, comment accompagner les frères les sœurs, les proches… ? Comment être soi même informateur auprès de l’entourage…

Les prochaines dates vous seront communiquées ultérieurement

Pour plus de renseignements : karyn Dugas : 01-42-11-66-15, karyn.dugas@igr.fr

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Si vous ne souhaitez pas que votre questions ou commentaires apparaissent  sur le blog merci de l’indiquer dans votre message.

Le délai de réponse concernant votre question peut varier mais n’excèdera pas 1 semaine.

L’ERI est en droit de refuser ou de supprimer tout message qui, selon lui, répondrait aux caractéristiques suivantes :

  • Diffusion de rumeurs
  • Promotion pour un traitement sans référence à un protocole reconnu ou à une publication médicale validée
  • Messages à caractère publicitaire ou commercial
  • Messages impolis ou grossiers
  • Non respect de la propriété intellectuelle : non citation de la source et de l’auteur pour tout texte diffusé
  • Propositions d’un service médical (enquête médicale, consultation, inscription pour un essai clinique)
  • Diffusion de propos diffamatoires  sur d’autres personnes, des médecins, de personnels soignants ou autres
  • Messages à caractère politique
  • Messages à caractère raciste
  • Mise en cause de pratiques religieuses
  • Messages à caractère sexiste
  • Messages contraires aux bonnes mœurs
  • Messages pouvant être contraires aux intérêts d’un mineur
  • Messages contenant des liens vers des sites dont le contenu est illégal
  • Tous les messages émanant du blog de l’ERI ne peut avoir qu’un but informatif. Il ne peut en aucun cas être assimilé à un avis médical. Toute information relative à une thérapeutique ou à un diagnostic doit être reçue sous réserve ; seul un médecin est habilité à confirmer la validité d’une telle information.

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Bienvenue sur le Blog de l’ERI (Espace de Rencontre et d’Information) du département d’Oncologie pédiatrique de l’Institut Gustave Roussy www.cancerenfants.fr

Responsable et modérateur du blog : Karyn Dugas

eri_logoResponsable de l’ERI du département d’oncologie pédiatrique de l’Institut de cancérologie Gustave Roussy – 39 rue Camille Desmoulins – 94800 Villejuif – él : 01-42-11-66-15 – email : karyn.dugas@igr.fr

Médecin référent du blog : Le Docteur Dominique Valteau Couanet

Qu’est ce qu’un ERI

ERICARTE

Un ERI est un espace implanté au cœur des établissements de soins, accessibles à tous, sans rendez vous, pour tous ceux qui souhaitent obtenir de l’information sur la maladie, les traitements, et sur tout ce qui agit en périphérie de la maladie (association, réseaux…)

En complément et en interactivité avec tous les acteurs de soins,  l’accompagnateur en santé de l’ERI  pédiatrique de l’IGR  offre aux personnes malades et à leurs proches :

- Un accès à l’information claire et validée sur les cancers des enfants et des adolescents

- Des réunions débats, des ateliers thématiques sur des sujets clés animés par des professionnels,

- Un accompagnement et une écoute, à toutes les étapes de la maladie.

Vous pouvez nous laisser vos commentaires et vos questions sur ce blog…

Consultez la rubrique ACTUALITES

Les associations et les liens utiles vers l’information SUR LES CANCERS DE L’ENFANT

N’oubliez pas de consulter la liste des associations (non exhaustives) qui agissent en périphérie de l’oncologie pédiatrique

www.cancerenfants.fr – rubrique « la vie dans le service » et « les associations »

ou si vous souhaitez de l’information sur la maladie cliquez sur «les tumeurs de l’enfant ». Enfin si vous souhaitez avoir des informations sur les traitements, sur d’autres centres d’oncologie pédiatrique, cliquez sur « vos rendez vous » et « plus d’informations »

Les associations, par leur diversité, leur disponibilité et leurs compétences peuvent vous
apporter une aide précieuse lors du séjour de votre enfant. N’hésitez pas à vous informer, elles sont là pour vous !

La Maison de Parents

Les bagouz’ à Manon
Les blouses roses ALH (Animation Loisirs à l’Hôpital)
Les centres de beauté CEW France
Cheer Up !
L’école à l’hôpital
L’étoile de Martin
Fais-moi plaisir
Un goûter pour un sourire

Grégory-Gabriel Halfon – G.G.H.
Les interprètes bénévoles italiens

ISIS
JAMALV Paris – Ile de France
Jeunes solidarité cancer
Julien & Jonadev
Louis Carlesimo
L’oiseau nuage
Le rire médecin
Les toiles enchantées
Musique et Santé
Osiris
Tous avec Clément

2 réponses à “ERI-Pédiatrie”


  1. Je désire être averti des nouveaux articles.

    Merci !

    Patrick Cossette

    1. eripediatrie dit :

      Oui nous ne manquerons pas de vous avertir de nouvelles actualités sur le blog. Vous pouvez le consulter régulièrement, et si vous avez des questions n’hésitez pas karyn.dugas@igr.fr

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